Retrouvez le résumé de la communication de Sébastien Justafré, lors du Colloque du REDESP de Strasbourg.

Sébastien Justafré ( sebastien.justafre@univ-amu.fr ) est doctorant au Laboratoire Management Sport Cancer
Aix Marseille Université (AMU).

La communication de Sébastien Justafré :

Ce projet de thèse, porté par le laboratoire Management-Sport-Cancer d’Aix Marseille Université et en partenariat avec le centre de lutte contre le cancer de Marseille l’Institut Paoli Calmettes, s’inscrit dans les directives du troisième plan cancer (Plan Cancer, 2014) et de la nouvelle stratégie décennale de lutte contre les cancers (INCA, 2021) concernant l’amélioration de la prise en charge psychosociale chez les adolescents et jeunes adultes (AJAs) atteints ou en rémission de cancer. Plus précisément, il cherche à améliorer la compréhension des besoins spécifiques de cette population pour permettre la mise en place de dispositifs d’accompagnement personnalisé et ainsi contribuer à l’amélioration de la qualité de vie de ces sujets.

En France la dénomination AJAs s’adresse aux jeunes de 15 à 24 ans, elle représente 7,7 millions d’individus dont 2 300 par an sont atteints d’un cancer (Raze et al., 2021). Cette population, entre l’enfance et l’âge adulte, se retrouve dans un parcours thérapeutique morcelé entre la pédiatrie et le parcours de soin adulte (Marec-Bérard & Boissel, 2016). Cette hétérogénéité dans les parcours thérapeutiques et dans les environnements de soin influence notamment la survie des patients (Desandes, 2007 ; Dombret et al., 2014) et on note une survie inférieure des AJAs par rapport aux patients plus jeunes et plus âgés (Desandes et al., 2016a ; Raze et al., 2021).

L’annonce d’un cancer est un bouleversement à tout âge, et la prise en compte des spécificités des populations est indispensable pour proposer des modalités de prise en charge optimale des patients (Marec-Bérard & Boissel, 2016). Les conséquences émotionnelles du diagnostic d’une telle maladie sont nombreuses: le choc, l’incrédulité et la détresse face aux annonces (Board et al., 2004) (Riba et al., 2019). Pour les populations AJAs s’ajoutent de nouveaux enjeux car la maladie apparait pendant un processus de maturation et de construction identitaire qui fragilise la jeune personne et peut provoquer une remise en question péjorative des acquis (Leprince et al., 2016).

Outre ces conséquences, l’annonce de la maladie fait émerger un certain nombre de besoins physiques, psychologiques et sociaux chez les patients (Mayer et al., 2017) en lien direct avec leur qualité de vie (Cochrane et al., 2021). La qualité de vie est un concept multi-disciplinaire qui n’a pas de définition universelle. Elleest généralement présentée comme intégrant le bien-être physique, psychologique et social du patient (Ferrell et al., 1995 ; Guyatt, 2000 ; Taillefer et al., 2003).

Pour comprendre l’expérience de la maladie chez les adolescents et jeunes adultes, Fern et al., (2013) ont développé un cadre conceptuel qui vient présenter les liens entre besoins, qualité de vie et capacités à retrouver une vie « normale ».

Les études menées dans le but d’identifier les préférences et les besoins non satisfaits des AJAs font référence à des dimensions particulières de besoins pour cette population. Parmi les besoins les plus évoqués, on retrouve les interactions pendant le traitement avec l’environnement de soin (Wicks & Mitchell, 2010), la nécessité d’accompagnement pour surmonter les émotions difficiles comme la peur des rechutes ainsi que les inquiétudes concernant la famille, l’identité, l’avenir et les problèmes économiques (Bibby et al., 2016 ; Valizadeh et al., 2020 ; Abdelhadi et al., 2022). La période de l’adolescence coïncide aussi avec les débuts de la consommation de substances à risque dont l’effet peut être exacerbé par l’annonce de la maladie (Asvat et al., 2020) ainsi que l’apparition de dépendances pendant le traitement concernant internet, le sexe, ou la nourriture (Grégoire et al., 2020) qui ont des effets préjudiciables sur la santé physique et mentale des AJAs . Enfin, l’entrée dans le monde adulte avec la maladie est synonyme de besoins dans la gestion des changements physiques (Herbenick et al., 2010), des impacts du traitement sur la sexualité (Stanton et al., 2018), des nouvelles modalités d’interaction avec le conjoint (Rault & Régnier-Loilier, 2015), ainsi que l’aménagement du projet familial avec l’arrivée d’un enfant qui sont des questions relatives à cette période(Régnier-Loilier & Perron, 2016).

Afin d’améliorer le quotidien des AJAs atteint de cancer en France, il convie de comprendre la nature de ces besoins ainsi que la présence de besoin non satisfait qui viendraient influencer négativement la qualité de vie de ces derniers (Fern et al., 2013).

Deux hypothèses sont alors avancées sur ce travail. La première porte sur la présence des besoins non satisfaits particuliers chez les AJAs en France. Ces besoins, présents pour certains dès le début du parcours de soins, impactent directement la capacité à reprendre le cours de sa vie pour l’AJAs une fois les traitements terminés. La seconde hypothèse est que les interventions psychosociales auprès des AJAs en période de rémission jouent un rôle important dans l’amélioration de leur bien-être. En proposant un dispositif de relation d’aide modulable, nous souhaitons trouver les leviers d’efficacité permettant aux AJAs de retrouver le chemin de l’autonomie après la maladie.

Pour vérifier ces hypothèses, nous avons développé un auto-questionnaire visant à mesurer les besoins psychosociaux des AJAs. Ce questionnaire se base sur une revue de la littérature ainsi que deux outils déjà existants. Le premier questionnaire – the Cancer Needs Questionnaire – Young People – développé en Australie (Clinton-McHarg et al., 2012) propose une mesure psychométrique des besoins des AJAs (14 -30 ans) en traitement et jusqu’à 5 ans après le diagnostic. Il est composé de 70 items répartis en 6 dimensions. Si dans un premier temps, nous avions fait le choix de traduire et valider ce questionnaire en français, une première étude avec les réponses et commentaires de 5 AJAs ainsi que les avis du comité d’experts composé de médecins, infirmiers et chercheurs ont révélé que ce questionnaire disposait d’une validité d’apparence et de contenu faible avec des questions trop nombreuses et un instrument difficile à prendre en main pour les patients. Le second questionnaire (Needs Assessment & Service Bridge) développé aux USA (Haines et al., 2021) est une version modifiée du CNQ-YP pour obtenir un questionnaire plus accessible avec un total de 57 questions réparties en 9 dimensions. Ce questionnaire n’est en revanche pas validé statistiquement, il a été construit comme un questionnaire de satisfaction.

À partir de ces deux questionnaires, nous avons développé une version préliminaire validée par un comité d’experts local et testé auprès d’un premier échantillon de patients pour permettre le développement d’une version pour validation statistique selon la méthodologie de Vallerand (1989) en tenant compte les critères de qualité  pour les propriétés du questionnaire (Terwee et al., 2007).

Dans un second temps nous allons évaluer la présence et la nature de ces besoins chez les AJAs grâce à une enquête de terrain basé sur des entretiens semi-directifs interrogeant le vécu des AJAs, mais aussi celui de l’ensemble des acteurs du soin rencontrés au cours de leur parcours (médecins, infirmiers, psychologue, coach d’activité physique adaptée, assistant social). Cette enquête a pour objectif de dresser une typologie globale des besoins, mais aussi de questionner l’existence de liens entre la présence de besoins importants et l’identification de caractéristiques individuelles types, ce qui permettrait de systématiser et repérer plus tôt l’émergence de ces besoins dans le parcours de soin des AJAs. Nous avons, pour cela, développé une grille d’entretien avec la participation au préalable d’ex-patients et d’un comité d’experts (chercheurs, soignants) afin de cerner au mieux le sujet d’étude (Albarello, 2003 ; Beaud & Weber, 2010).

Cette grille sera ensuite formalisée pour permettre aux soignants (notamment les infirmiers experts ou coordinateurs) de conduire les entretiens afin d’identifier au mieux les besoins des patients. L’analyse et le recoupement des résultats qualitatifs et quantitatifs devraient aussi permettre l’établissement de profils de besoins chez des sous-populations  de patients pour anticiper la mise en place de suivi adapté et personnalisé.

Enfin, nous testerons la mise en place d’un dispositif de coaching d’inspiration sportive, basé sur les travaux de recherche pour l’accompagnement des patients en rémission de greffe hématopoïétique (Calvin et al., 2017 ; Blaise et al., 2020 ; Cuvelier et al., 2021) auprès des AJAs. Ce dispositif sera néanmoins adapté en fonction des résultats des questionnaires, de l’étude qualitative ainsi que des particularités de la population renseignée par la littérature, notamment concernant les besoins de soutien par les pair(e)s avec la rencontre d’adolescents et jeunes adultes qui ont traversé des parcours thérapeutiques similaires (Kent et al., 2013 ; Bender et al., 2022). L’hypothèse avancée est que la mise en place d’un dispositif d’accompagnement de groupe entre pairs pendant et après le traitement et dont les résultats ont déjà fait leurs preuves (Walker et al., 2016 ; Bradford & Chan, 2017) améliorerait la qualité de vie des patients. Ceci sera réalisé en intégrant des coachs formés (Cuvelier et al., 2021) pour favoriser la résolution des besoins de soutien (Valizadeh et al., 2020). Une attention particulière sera d’ailleurs apportée aux difficultés de recrutement (Clinton-McHarg et al., 2012 ; Desandes et al., 2016b) et d’adhésion (Berg et al., 2016) en évaluant le taux de participation et d’adhésion des AJAs au dispositif.

En conclusion, par ce programme de recherche action, nous souhaitons contribuer au développement des connaissances sur les besoins des adolescents et jeunes adultes dans le champ de l’oncologie en France et produire des outils permettant aux personnels soignants d’optimiser l’accompagnement des patients en améliorant leur qualité de vie pendant et après le traitement.

Bibliographie :

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